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| « Le droit
à l’éducation (…) concerne les
enfants et les adolescents atteints de troubles de la santé quelle
que soit leur situation : hospitalisation dans un établissement
de santé, soins de suite et réadaptation,
soins à domicile.
» |
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Depuis ce principe décrit dans l’article
1er de la loi de 1989 qui assure un suivi scolaire au sein
des grandes structures hospitalières, le modèle
de « l’école à
l’hôpital » a connu des évolutions
profondes.
Les progrès de la médecine notamment ont
permis de raccourcir les séjours et de développer
des hospitalisations à domicile : depuis la circulaire
du 17 juillet 1998, des mesures offrent la possibilité
de déployer les dispositifs d’assistance scolaire à domicile.
Bien sûr, l’Éducation nationale n’a
pas attendu cette période récente pour agir
en faveur des enfants malades. Dès l’entre-deux
guerres, il existait ce que l’on appelait des «
écoles de plein air ». Déjà,
les enseignants intéressés pouvaient suivre
une formation au centre de Suresnes. Aujourd’hui,
la continuité éducative est mieux structurée
dans les hôpitaux qui accueillent des enfants.
Chaque année en France, ce sont 12000 à
15000 élèves qui sont momentanément
éloignés de leur établissement scolaire. |
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| LYON, BERCEAU HISTORIQUE DE L’ÉCOLE À L’HÔPITAL |
| À Lyon, dès 1948, le Professeur Jeune a
cherché à aller plus loin, en accord avec
les autorités académiques. Le but de cette
première démarche était principalement
de maintenir le niveau des élèves hospitalisés
pour qu’ils ne perdent pas leurs acquis et qu’ils
puissent réintégrer un établissement
après leur séjour. L’idée était
belle, même si médecins et enseignants avaient
du mal à
faire coexister leurs professions : les enfants arrivaient
à l’hôpital pour y être soignés,…
ils auraient bien le temps de s’occuper de leur scolarité une
fois la guérison obtenue, entendait-on dire. Peu à peu
pourtant, des protocoles ont été conclus
entre les hôpitaux de Lyon et l’Éducation
nationale et c’est en 1988 que l’École
des Enfants Malades sera créée sous sa forme
actuelle. |
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| LE RÔLE DE L’ENSEIGNANT À L’HÔPITAL
A CHANGÉ |
Aujourd’hui, Guy Roussin, Directeur de l’École
Spécialisée des Enfants Malades pour l’ensemble
des Hôpitaux de Lyon et Coordinateur de l’assistance
pédagogique
à domicile pour le département du Rhône
au niveau 1er degré, gère dix sites hospitaliers
dont deux centres de longs séjours. Tous les enseignants
qui officient pour cette école ont suivi la formation
spécialisée sanctionnée par le CAPSAIS
(Certificat d’Aptitude aux Actions Pédagogiques
Spécialisées pour l’Adaptation et l’Intégration
Scolaire). Ils interviennent de manière souple,
adaptée et différente, au pied du lit, dans
les classes à l’hôpital,
à domicile, dans les écoles ordinaires ou
dans le cadre d’un Projet d’Accueil Individualisé
(PAI).
« Depuis 1948, notre rôle a largement
évolué. Les mentalités ont changé,
les médecins ont pris conscience que l’école
était un bon support à la thérapie,
qu’elle pouvait même faire partie intégrante
de la thérapie », déclare Guy Roussin.
Si ce sont encore les soins qui priment, pour des enfants
souvent très malades, la venue d’un enseignant
n’est plus considérée comme perturbant
pour l’équipe soignante.
La tâche de l’enseignant n’est pas seulement
de prendre en charge les cours mais aussi de nouer des
contacts entre les parents, l’école d’origine
et les soignants. Le Directeur précise : «
notre rôle est de restituer le rituel de l’enfant.
Dans cette optique, l’idéal est d’avoir
un local conçu comme une classe au sein même
du service ». Et ajoute : « Je me souviens
d’un jeune malade venu suivre le cours dans la classe
de l’hôpital, et qui, parce que cela ne l’intéressait
pas ce jour-là, s’est levé et m’a
dit en partant « J’en ai marre, je rentre
à l’hôpital ! ». Cette réflexion
est très révélatrice de l’importance
de la continuité pédagogique dans un cadre
qui paraît en dehors de l’hôpital alors
que ces classes y sont bien installées.» |
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| L’ÉCOLE
À DOMICILE, UN PONT AVANT LE RETOUR À L’ÉCOLE |
| Le rôle de ce Directeur d’École pas
comme les autres est aussi de prendre en charge la scolarité de
l’enfant malade dans sa globalité
jusqu’à sa réintégration dans
son école d’origine. Dans ce cas, cette globalité
va jusqu’à l’école à
domicile. « Dès 1980 nous avons cherché
à mettre en place ce système car rien n’était
prévu. En effet, un enfant hospitalisé à
la rentrée scolaire à cause d’une jambe
cassée était gardé à
l’hôpital jusqu’à la Toussaint,
mais devait rester immobilisé chez lui jusqu’à
Noël. Pendant son séjour à l’hôpital,
il bénéficiait d’un enseignement,…mais
rentré à la maison, rien n’était
prévu pour cet enfant. » Et pour que le système
soit réellement performant, l’idée
de faire intervenir des enseignants de l’école
d’origine paraissait la meilleure façon de
procéder. Aujourd’hui, grâce aux diverses
conventions signées depuis 1984 entre l’Éducation
nationale et les hôpitaux de Lyon, grâce à
la création des Projets d’École qui
ont offert plus de moyens en heures supplémentaires
et bien sûr avec la circulaire de 1998, l’école
à domicile est mieux structurée. «
Nous arrivons à gérer les aller-retour hôpital
- domicile en gardant un suivi entre les différents
intervenants, et surtout un planning prévisionnel,
» explique Guy Roussin. «Comme la circulaire
de 1998 ne précise rien au niveau du nombre d’heures
par jour, nous nous sommes basés sur le CNED, c’est-àdire
3 heures par semaine de répétiteur individuel.
Cela couvre déjà les besoins essentiels.
Pour certains, avec l’aide des associations ou des
mutuelles, nous pouvons aller jusqu’à 6 heures
par semaine. » précise-t-il. |
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| L’ENSEIGNANT DE PLUS EN PLUS SOLLICITÉ |
Les relations entre les soignants et l’équipe
de l’école à
l’hôpital ayant évolué dans le
bon sens, on demande aujourd’hui l’avis de
l’enseignant en tant qu’expert. Notamment par
rapport à certains traitements qui peuvent avoir
un effet sur la scolarité d’un enfant. Ainsi,
on demande autant à l’enseignant de débrouiller
les problèmes scolaires de l’enfant que d’enseigner.
Et Guy Roussin de préciser
« quand je dis que l’on nous demande de plus
en plus d’être expert, ce ne sont pas de simples
mots qui font plaisir. Les traitements lourds pour les
enfants peuvent provoquer des séquelles cognitives,
et ce, longtemps après. Désormais, les médecins
nous demandent par exemple de suivre cette évolution
et de les alerter sur les conséquences du traitement
même à long terme. C’est passionnant,
car on peut se dire que l’on contribue à
l’amélioration d’un traitement, dans
son dosage par exemple, et dans le même temps, ce
n’est pas évident au niveau de la formation
des enseignants. »
La relation que va tisser l’instituteur ou l’institutrice
de l’hôpital avec l’école d’origine
est également primordiale. Prenons l’exemple
de cet enfant myopathe en train de perdre la marche :
à l’hôpital, son niveau et son attention
étaient bons, mais en classe, sa maîtresse
se plaignait car il se levait sans cesse. L’instituteur
est alors venu dans sa classe et a pu constater que le
mobilier n’étant pas du tout adapté,
cet enfant craignait de ne plus jamais pouvoir se lever.
L’installation d’une table conçue tout
spécialement pour lui a permis de retrouver la sérénité dans
sa classe. |
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| L’ÉCOLE
À L’HÔPITAL, LA DIMENSION HUMAINE AVANT
TOUT |
| Les liens qui se tissent entre les enseignants et les
petits patients sont extrêmement forts. Il faut être
solide pour dispenser des cours notamment dans les services
d’hématologie ou d’oncologie. « Nous
sommes confrontés
à la mort de nos petits élèves plusieurs
fois dans l’année… trop souvent »
explique Guy Roussin « c’est pourquoi nous
avons mis en place un travail d’analyse de la pratique
depuis 1986. Ces rencontres mensuelles permettent à
chacun de s’exprimer, de parler de ses difficultés,
de vider son sac en quelque sorte. Le sentiment d’isolement
est ainsi quelque peu pallié grâce à
ces réunions. » Le Directeur voudrait aller
encore plus loin en instaurant un travail d’analyse
commun entre soignants et enseignants. C’est un souhait
qu’il sait très difficile à
mettre en place, parce qu’à l’hôpital,
le temps est compté, à juste titre, pour
la vie. |
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| INSTITUTRICES DE L’HÔPITAL
DEBROUSSE : LE CŒUR ET L’ESPRIT |
Vendredi, 9 heures à l’Hôpital Pédiatrique
DEBROUSSE à Lyon, la maîtresse vient d’arriver.
La classe peut commencer, enfin la classe…, les classes
devrait-on dire. Dans cet hôpital, la classe est
pourtant matérialisée, elle existe…,
quelques mètres carrés pour une petite salle
lumineuse et gaie, où se mêlent dessins, tableau,
livres et ordinateurs. Une vraie classe avec deux enseignantes,
Marie-Hélène et Catherine, deux femmes dont
l’énergie et la bonne humeur se transmettent
dès le premier regard.
« Ce matin, il faut aller aux nouvelles
», annonce Marie-Hélène, « savoir
ce que la nuit a réservé aux enfants et si
de nouveaux petits élèves sont arrivés.»
S’il y a de nouveaux venus et que les parents viennent
tout juste de recevoir un diagnostic parfois difficile
à entendre, les institutrices attendent avant de
proposer l’école…
«
En général, les parents viennent d’eux-mêmes
nous trouver assez vite pour voir comment l’école
fonctionne, on en parle avec eux et l’on prend contact
avec l’école d’origine pour savoir où l’enfant
s’est arrêté.
» Ensuite, bien sûr, c’est à
l’enfant de décider « nous sommes les
seules auxquelles ils peuvent dire non. Non, aujourd’hui,
je n’ai pas envie de travailler. Ils ne peuvent pas
dire non aux soignants car le traitement est obligatoire.
»
Ces institutrices sont tenues,
comme les soignants, au secret médical.
Ce sont aux parents et à l’enfant
de décider s’ils souhaitent mettre
l’école d’origine au courant.
« Depuis 17 ans que j’enseigne dans un cadre
hospitalier, je me suis rendu compte que, pour les enfants,
c’était souvent une honte d’être à l’hôpital,…
qu’ils ne voulaient pas que leurs camarades soient
au courant » poursuit Marie-Hélène.
Lorsque le traitement est long, bien sûr, la vérité
peut difficilement être cachée, même
si l’on ne pose pas de nom sur la maladie et le rôle
des institutrices de l’hôpital est alors de
préparer le retour du petit malade dans son école
d’origine. « En service d’hématologie,
les enfants sont soumis à
des traitements qui vont leur faire perdre leurs cheveux.
On leur propose de les prendre en photos et de les envoyer
à leur classe. Cela peut paraître déplacé
ou perçu comme un côté voyeur. Pourtant,
c’est important que l’enfant malade ne perde
pas sa place d’élève dans son école
d’origine. Ses camarades suivent ainsi pas à
pas le changement physique et symboliquement, l’enfant
garde sa place dans la classe ».
À l’hôpital
DEBROUSSE, l’emploi du temps scolaire
est rythmé par les soins. Dans la mesure
de leurs possibilités, les élèves
se déplacent jusqu’à la classe,
seuls ou par deux ou trois. Certaines pathologies
par contre, comme on peut en voir au service Hématologie
où les enfants doivent rester dans un environnement
stérile, nécessitent des cours individuels
au pied du lit. « Nous essayons d’avoir
tout de même un emploi du temps défini
avec les enfants et avec les soignants. Ici, par
exemple, Catherine est en train de donner un cours
de français au pied du lit. » À ce
moment, une infirmière entre dans la chambre
et, voyant son petit malade en pleine récitation,
lance tout sourire « le soin peut attendre
un peu, je reviendrai tout à l’heure
». Une preuve que le traitement et la scolarité
réussissent aujourd’hui à cohabiter.
La joie de vivre de ces maîtresses est parfois atteinte
lorsqu’un enfant vient à décéder…
mais il faut continuer, pour tous ceux qui se battent encore
contre la maladie. « Lorsqu’un décès
survient, c’est toujours brutal, nous le vivons toujours
comme une injustice » disent en chœur Catherine
et Marie-Hélène. « Que l’on pleure
ou non, c’est surtout sur le long terme que cela
se ressent. On peut en effet gérer sa peine pendant
plusieurs mois, plusieurs années même, l’analyser
pour qu’elle devienne une force et trouver à chaque
fois la force de continuer…, et puis un jour, sans
savoir pourquoi, on craque ! Alors, il ne faut pas hésiter à en
parler, à
se faire aider psychologiquement même ». L’importance
des réunions mensuelles d’analyse de la pratique
est alors flagrante.
Pourtant, Marie-Hélène et Catherine ne changeraient
de poste pour rien au
monde… pour leur bonheur et celui des enfants. Et
les projets qui remettent du baume au cœur ne manquent
pas !
En ce moment elles cherchent à organiser une classe
verte sur le thème du cirque : « je demande
cinq places même si je ne sais pas encore qui je
pourrai emmener » confie Marie-Hélène.
À cette occasion, les enfants malades séjourneront
en même temps qu’une classe dite « normale
» et seront accompagnés également par
une infirmière. Une ouverture de plus vers le monde,
un pas en dehors de l’hôpital qui redonne l’espoir
pour tous ceux qui sont à
la fois enfants, élèves et malades. |
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| LA MAISONNÉE DE FRANCHEVILLE |
La Maisonnée est un centre long séjour
médicalisé pour les enfants malades. Suite à un
accident, une maladie, un traumatisme, et après
avoir séjourné à
l’hôpital, ces enfants ont de tels handicaps
qu’ils ne peuvent intégrer une école
traditionnelle. « Bien sûr, certains d’entre
eux, précise Guy Roussin, pourraient être
chez eux si la situation familiale le permettait. Mais,
leurs parents se débattent au quotidien avec des
problèmes qui ne leur offrent pas la possibilité
d’assumer, par exemple, un enfant ayant subi une
trachéotomie. »
À la Maisonnée, deux classes sont ouvertes
pour prendre en charge les enfants du centre : Geneviève,
en poste ici depuis 4 ans (auparavant, elle enseignait
en SEGPA) et Aurélie, une toute jeune institutrice
arrivée récemment, se partagent l’enseignement
des 11 enfants scolarisés ici. Elles sont aidées
dans leur tâche quotidienne par Sandrine, une aide-éducatrice,
emploi-jeune. Sandrine est heureuse aujourd’hui puisqu’elle
vient d’apprendre que son contrat est prolongé
jusqu’en juin…, et après ? «
Son aide est importante ici, elle s’est investie,
elle est motivée. Pourtant on ne sait pas si elle
pourra rester à nos côtés »
explique Geneviève.
Ici, chaque élève a un emploi du temps personnalisé
: entre kinésithérapie, ergothérapie,
soins divers, activités avec les éducateurs,
l’école doit trouver sa place par intermittence.
« Normalement, j’aime les avoir au moins une
heure par jour tous ensemble, mais cette année nous
avons seulement une demi-heure » constate l’institutrice.
Pas le choix donc, il faut faire avec ce peu de temps.
Pour les cours, les deux institutrices accueillent les
enfants soit individuellement, soit par groupes de deux
ou trois.
Au premier abord, on remarque l’aspect quelque peu
désuet de la salle de classe : pas de mobilier adapté à des élèves
en fauteuil roulant, un équipement informatique
réduit…, et pourtant, la classe est chaleureuse,
gaie même, avec ses fresques colorées partout
sur les murs.
« C’est vrai que nous devons surmonter beaucoup
de difficultés, mais, vous savez, on se régale
avec eux ! » affirment en souriant les deux enseignantes.
Aujourd’hui, avec Geneviève,
Mohamed, Samy et Valentin sont en pleine création
d’art plastique. Au programme, découpage
et collage sur un thème bien précis.
« Il n’est pas question de les laisser dessiner
ou peindre sans les encadrer. Chaque activité
a toujours un but pédagogique, même celle
qui paraît la plus simple ! » Valentin est
de mauvaise humeur, il voulait faire de la peinture et
le fait de lui imposer des collages ne lui plaît
pas. Valentin tempête, sort de la classe, revient
quelques minutes plus tard et déclare qu’il
ne sait rien faire. Alors Geneviève essaie de le
convaincre, de lui redonner cette confiance qu’il
semble avoir perdu, du moins aujourd’hui. Puis Valentin
découpe, colle et réussit presque à
terminer son dessin. Un témoignage de ces petites
victoires au quotidien qui font ressentir l’importance
de l’école dans un établissement de
très longs séjours. Une victoire parmi d’autres,
comme celle d’avoir pu intégrer un de leur
protégé quelques heures par semaine dans
l’école publique à proximité
de la Maisonnée.
Les autres enfants malades envient beaucoup ce camarade
qui a réussi à sortir de la structure médicalisée,
même si ce ne sont que quelques heures, et qui se
confronte ainsi aux élèves valides. Mais
n’est-ce pas aussi une chance pour ces derniers d’accueillir
en leur sein un élève différent…,
car l’apprentissage de la différence est certainement
aussi important que les maths ou la géographie.
Bien sûr, tous les enfants ne peuvent être
intégrés dans une école traditionnelle,
mais pour ceux qui le peuvent, l’expérience
mérite d’être tentée.
En attendant, Mohamed, Samy, Valentin et les autres enfants
de la Maisonnée continuent d’apprendre, chacun
à son niveau, à son rythme, chaque jour un
peu plus, grâce au professionnalisme de ces maîtresses «
pas comme les autres ».
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| L’ÉCOLE
À L’HÔPITAL…au
CHU Charles Nicole de Rouen |
Comme dans la plupart des établissements
hospitaliers en France, l’école à l’hôpital
a beaucoup évolué au CHU de Rouen durant
les dernières décennies.
Sylvie Luce, Directrice de l’École à
l’Hôpital depuis 25 ans a suivi les changements
d’infrastructures et de mentalités. «
Aujourd’hui, à l’hôpital, il n’y
a pas d’un côté la Santé
et de l’autre l’Éducation nationale,
mais plutôt la Santé avec l’Éducation,
c’est un véritable partenariat qui permet
une prise en charge globale de l’enfant ou de l’adolescent.
» Une réflexion qui définit à
elle seule le véritable lien qui existe désormais
entre soignants et enseignants.
L’unité pédiatrique du CHU accueille
les jeunes malades de 0 à 16 ans, voire jusqu’à
17 ou 18 ans lorsque ce sont des patients atteints de maladie
chronique ou de maladie au long cours. Des élèves
d’âges différents pour lesquels il a
fallu trouver des solutions d’apprentissage adaptées.
Sylvie Luce dispose de 6 postes d’enseignants spécialisés
répartis entre la pédiatrie, un service d’enseignants
itinérants qui travaillent en liaison étroite
avec le service de néonatologie pour les enfants
handicapés moteurs, un suivi scolaire au centre
de rééducation pour les traumatisés
crâniens et une classe d’intégration
scolaire pour les enfants porteurs d’un handicap
moteur appelée CLIS 4. « En 1995, après
des demandes multiples, nous avons obtenu la prise en charge
d’heures supplémentaires par des professeurs
de collège et lycée en Français, Mathématiques
Anglais, Espagnol et Allemand. Ces enseignants ont choisi
de venir. Bien sûr, on faisait l’école
avant leur arrivée…
pourtant vis-à-vis des adolescents scolarisés
en 3e 2e 1e ou Terminale, le travail était plus
difficile et l’on s’entendait souvent dire
« toi, t’es pas prof, alors… ! ».
Nos adolescents hospitalisés se sentent donc mieux
encadrés maintenant. »
L’équipe dirigeante du CHU de Rouen en collaboration
avec les médecins et Sylvie Luce cherchent à
aller encore plus loin en créant une Unité
de l’adolescent. « J’espère pouvoir
mettre en place cette structure prochainement »
précise la Directrice de l’École à
l’Hôpital. Et de continuer, « car l’important,
au-delà de l’apprentissage, c’est l’écoute
et le respect de l’adolescent pour pouvoir avancer
avec eux. »
D’autant, qu’aujourd’hui, les enseignants
ont leur place dans le processus de soin. Être l’interface
entre l’hôpital et l’école d’origine
est un rôle minimum, être impliqué
avec l’équipe soignante est primordial. «
Nous avons une réunion par semaine avec les médecins
et infirmières, le pédopsychiatre, le psychologue.
Nous y avons notre place… par exemple, j’ai
le souvenir d’un enfant très en retrait par
rapport au personnel soignant mais, qui, pendant le temps
scolaire participait plutôt bien et avait un réel
comportement social. Ce décalage de comportement
était important à signaler, et ainsi, le
regard croisé des différents professionnels
a permis une meilleure prise en charge et l’équipe
soignante a pu mieux comprendre ce jeune et trouver les
solutions adéquates. » Ce lien est aussi important
lorsqu’une opération est programmée
et que le chirurgien prévoit une hospitalisation
longue, un retour en famille et à l’école
particulièrement difficile… là, l’École
à l’Hôpital est encore une fois un allié indispensable.
Centre de référence pour les troubles d’apprentissages,
le CHU de Rouen s’intéresse particulièrement
aux enfants et adolescents présentant des dyslexies,
dysorthographies, dyspraxies... Avec ce Centre, l’équipe
de l’École à l’Hôpital
fonctionne avec une véritable stratégie pédagogique
en liaison directe avec les médecins scolaires.
Et pour aller encore plus loin, Sylvie Luce organise chaque
année au mois de décembre
« La Journée de l’École à
l’Hôpital » destinée aux enseignants
dans le cadre des Journées pédagogiques : « En
2001, nous avons abordé la maltraitance, en 2002,
la problématique de l’accueil à
l’école des enfants présentant des
allergies alimentaires… et pour 2003, sera abordé
un autre thème visant toujours à mieux accueillir
l’enfant ou l’adolescent atteint de trouble
de la santé. » Une date à retenir pour
tous les enseignants qui veulent se former et s’informer
sur ces situations particulières auxquelles ils
seront confrontés un jour ou l’autre. Et l’espoir
supplémentaire pour les enfants malades d’être
mieux compris et entendus. |
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| TEXTES OFFICIELS
CONCERNANT LA SCOLARISATION DES ENFANTS MALADES |
• Circulaire n°91
303 du 18/11/91
Scolarisation des enfants et adolescents accueillis
dans les établissements à caractère
médical, sanitaire ou social. |
• Circulaire n°92
194 du 29/06/92
Accueil des enfants porteurs du VIH dans les établissements
publics et privés sous contrat des premier
et second degrés. |
• Circulaire n°98
151 du 17/07/98
Assistance pédagogique à domicile en
faveur des enfants et adolescents atteints de troubles
de la santé évoluant sur une longue
période. |
• Bulletin Officiel de
l’Éducation nationale, hors série
n°3 du 08/05/97
Certificat d’Aptitude aux Actions Pédagogiques
Spécialisées d’Adaptation et
d’Intégration Scolaire (CAPSAIS). |
• Numéro de Réadaptation
n°476 de janvier 2001
Accueil des enfants et adolescents atteints de troubles
de la santé, à l’école,
au collège et au lycée. |
ONISEP
168, bd de Montparnasse
75005 Paris
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| S.A.U n°111 - mars 2003 |
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